La coordinación general del proyecto se realiza desde el Hospital Universitario Príncipe de Asturias y desde el Hospital Universitario La Paz. Desde el Hospital Universitario Príncipe de Asturias se coordina la base de datos del registro y se realiza la gestión del proyecto y los contactos con el Sistema Español de Farmacovigilancia y con el consorcio RegiSCAR. La colección de muestras biológicas se coordina desde el Hospital Universitario La Paz y desde allí se realiza toda la gestión que concierne al manejo de las mismas, así como su envío a RegiSCAR.
SEFV: Sistema Español de Farmacovigilancia
HUPA: Hospital Universitario Príncipe de Asturias
HULP: Hospital Universitario La Paz
HUG: Hospital universitario de Getafe
HUPH: Hospital Universitario Puerta de Hierro
RegiSCAR: Registry of Severe Cutaneous Adverse Reactions
La coordinación científica del proyecto se lleva a cabo a través del Comité Científico, del cual depende, a su vez, el Subcomité de Validación de Casos y el Subcomité de Manejo Clínico y Evaluación Terapéutica.
Cada semana, la coordinadora se pone en contacto con los representantes designados en cada uno de los hospitales de la red para conocer si se ha producido algún caso sospechoso de tener cualquiera de los cinco trastornos cutáneos objeto de estudio. En el caso de que exista un caso sospechoso se desplaza al hospital para informar al paciente y/o representante legal y obtener el consentimiento informado, y si lo otorga, realizar la entrevista, las fotografías y recoger toda la información clínica necesaria, realizando las gestiones oportunas para la recogida y envío de muestras biológicas, en colaboración con los médicos que atienden al paciente. Cada caso recogido se carga en la base de datos y se remite al Subcomité de Validación de Casos para su clasificación. Así mismo, se notifica al Sistema Español de Farmacovigilancia y se carge en el Registro RegiSCAR.
