LA ENFERMEDAD

En el año 2007 me encontraba terminado mis estudios en España cuando fui ingresada en un Hospital donde estuve varios días sin que los médicos pudiesen diagnosticar la enfermedad que padecía y que ha dejado importantes secuelas: Necrosis Epidérmica Tóxica (NET). Cuatro días después y cuando ya tenía toda mi piel despegada decidieron trasladarme a un Hospital de referencia para NET. Estuve 3 semanas en coma inducido. Al despertar pude contar con el cariño de los enfermeros y médicos de la Unidad de Grandes Quemados y fue crucial para que no me hundiera. No sabía dónde estaba ni lo que había pasado, sentía mucho frio y sed, no sabía en qué año estábamos. A las 6 semanas recibí el alta y regresé a mi País. Regresé sin mi larga melena, sin uñas, con la piel bastante quemada y lo peor, con un dolor en los ojos muy difícil de soportar. No me ha sido posible seguir un tratamiento apropiado en mi país, he tenido de volver a España, aquí sigo.

LAS SECUELAS

Estuve dos años viviendo con un dolor muy intenso en los ojos y echándome lagrimas artificiales cada 2 minutos, empezaron a crecerme pestañas hacía el interior que me provocaban ulceras cornéales muy dolorosas. En el 2009 me fui a la Boston Foundation for Sight donde me recetaron lentillas esclerales. El dolor provocado por la falta de lágrima desapareció y por fin empezaba a volver a tener vida. Claro que aún no era la vida que quería tener una chica de entonces 25 años, pues aun tenía muchas limitaciones. Empecé a buscar nuevas soluciones y en el año 2012 me sometí a un trasplante de glándulas salivares. Desde entonces hago una vida casi sin limitaciones. Luego cambié las lentillas esclerales por las lentillas hibridas que son bastante más confortables.

Estas son las secuelas físicas. Ha dejado otras. Primero y quizás por tener tan sólo 23 años cuando me enfermé, me resultó muy difícil ver mi cuerpo y mi cara con cicatrices y mis ojos que muchas veces están rojos e inflamados. Lo llevo bien en general pero, como todos, tengo días peores y esos días son muy complicados.

Es importante tener presente, sobre todo en los malos momentos,  que a pesar de todo soy una afortunada: tengo a unos médicos estupendos con una paciencia descomunal, que me siguen desde siempre y que no imagino lo que sería haber pasado por todo esto sin ellos; trabajo; nunca dejé de seguir estudiando, de seguir viajando, de hacer deporte, de salir aunque supiera que tendría de regresar más temprano que los demás para descansar los ojos; una familia que me ayuda y que está muy presente.

Desafortunadamente, por ahora, no me han reconocido la discapacidad. No tiene sentido que no puedan valorar el estado de mis ojos por el hecho de que la secuelas no se encuentran en el baremo de la Seguridad Social. Esta enfermedad supone un coste económico que no todos pueden afrontar ya que hay tratamientos que la seguridad social no cubre, como la electrolisis de pestañas, las lágrimas artificiales, las lentillas. Además, creo que las empresas farmacéuticas deberían responsabilizarse más de enfermedad.

EL FUTURO

Fue un largo recorrido llegar hasta aquí. Seguiré. Sé que un día, quizás con las células estaminales, mis ojos volverán a estar sanos. Mientras tanto intentaré vivir lo mejor que puedo y eso sólo es posible gracias a todos los profesionales que se dedican a tratar esta terrible enfermedad y a seguir investigando.

Muchas gracias